„Demenz ist nicht das Ende!"

Helga Rohra

Was wir wollen

Der Verein TROTZDEMENZ, dessen Mitbegründerin Helga Rohra seit 7 Jahren mit der Diagnose Demenz lebt, engagiert sich für eine neue, potentialorientierte Sichtweise auf Menschen mit Demenz. "Nothing about us without us!“ - "Redet mit uns, nicht über uns!“, fordern Menschen weltweit. Während sich die Fortschritte der medizinischen Forschung darauf beschränken, die Erkrankung immer früher festzustellen, wächst die Gruppe der Menschen, die eine Diagnose haben und die für sich passgenaue Teilhabemöglichkeiten fordern. Bei uns arbeiten Menschen mit und ohne Demenz zusammen, damit Betroffene besser über ihre Situation und alle damit verbundenen Fragen wie z. B.: Therapiemöglichkeiten, psychosoziale Unterstützungsangebote, rechtliche Fragen und weitere mit der Demenz zusammenhängende Aspekte informiert werden. Es geht um Teilhabe und Inklusion von Menschen mit Demenz und um ein neues Bild von Menschen mit Demenz in der Öffentlichkeit. Es geht um interdisziplinäre Vernetzung zum Wohle der Betroffenen und um nationale und internationale Allianzen. Es geht um die Chance für unsere Gesellschaft, den demografischen Wandel zu bewältigen und zugleich menschlicher zu werden. Es geht um uns alle.

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„Was wirklich wichtig ist!"

„Was kann ich noch sein? Was kann ich noch werden?“ schrieb Herr S. in sein Notizbuch.
Auf die Frage, welche Werte ihnen heute wichtig sind, geben Menschen mit Demenz am häufigsten Liebe und Wohlbefinden an.
Moderne Geschwindigkeit und Über-Fülle spielen keine Rolle mehr. Wer in und mit seinem Umfeld den Moment genießen kann, wird zum philosophischen Lehrmeister für Eilige und Unzufriedene.
So sagt auch Herr S. von sich: „Ich lebe in einer beruhigenden Gelassenheit.“

„Von der philosophischen Art an das Leben ran zu gehen kann jeder Gesunde lernen."

Selbstannahme

Ein Stadtplaner, der sich nicht mehr in seinem Stadtviertel zurecht findet. Die Bäckerin, der kein Kuchen mehr gelingt. Der Lehrer, der ständig nach Worten sucht.
Wenn Betroffene und Angehörige sich ständig auf das Fehlende fokussieren, kommen zuerst Wohlbefinden und Lebensfreude zu kurz.
Der Dialektik aus schwindenden Kompetenzen und Schamgefühlen entgeht nur, wer sich auf seine Stärken besinnen kann, wer die Veränderungen annimmt und Eigenschaften neu an sich entdeckt und wertschätzt.
Treten Sie aus dem Schatten und sagen Sie sich: Trotz Demenz bin ich o. k . und habe ein gutes Leben verdient.

„Wenn ich nicht aus dem Schatten trete, kann ich auch nichts verändern."

„Wir sind eine andere Generation!"

Weltweit bekennen sich immer mehr Menschen zu ihrer Demenz-Diagnose und fordern: Sprecht mit uns, nicht über uns! – Nothing about us without us!
Sie suchen in den modernen Medien nach passenden Angeboten, sie vernetzen sich und kennen ihre Rechte. Sie artikulieren ihre Bedürfnisse und betrachten kritisch, was ihnen als vermeintlich gutgemeint angeboten oder zugestanden wird.
Und bei all dem, wollen sie mehr sein als Betroffene. Sie wollen trotz Demenz ein normales Leben führen können. Dafür fordern sie Teilhabe, Einbeziehung und Mitsprache.

„Ich bin auch dankbar, aber ich weiss, was ich brauche. Ich fordere, weil ich habe ein Recht darauf, und das ist ein Grundrecht, die Teilhabe."

Kommunikation auf Augenhöhe

Kommunikation ist ein menschliches Grundbedürfnis. Sie ermöglicht Begegnung und Teilhabe am sozialen Leben. Gerne wird behauptet, Menschen mit Demenz verlieren (z.B. aufgrund von Einschränkungen in den sprachlichen Fähigkeiten) im Verlaufe der Erkrankung „die Fähigkeit zu kommunizieren“. Das ist falsch.
Kommunikation meint mehr als „miteinander sprechen“. Es ist unsere Aufgabe als Begleiter, Menschen mit Demenz dabei zu unterstützen, ihre Bedürfnisse und Empfindungen ausdrücken zu können und sie als erwachsenes Gegenüber wertzuschätzen.
Es ist unsere Aufgabe, bei Bedarf Hilfestellung zu geben und den Boden für nicht-sprachliche Formen des Kontaktes zu bereiten. Vor allem aber ist es unsere Aufgabe, zuzuhören und hinzuhören, was Menschen mit Demenz wünschen und brauchen.
„Don’t talk about people with dementia – talk to them and talk with them“ – Sprich nicht über Menschen mit Demenz, sprich zu ihnen und sprich mit ihnen!

„Du kannst es nicht erkennen, ob ich eine Demenz habe."

„Interdisziplinäre Zusammenarbeit ist wichtig!"

Das Wort „interdisziplinär“ ist aktuell fast überall zu hören oder zu lesen. Es bedeutet, dass alle, die Menschen mit Demenz begleiten (Ärzte, Therapeuten, Angehörige, Pflegekräfte, Alltagsbegleiter…) ihr Können in den Dienst des Menschen mit Demenz stellen und ihr Wissen teilen. Es bedeutet auch: lebendiger Austausch und ein sprichwörtlicher Blick über den Tellerrand.
Wir wünschen uns für die Menschen, die wir begleiten dürfen, ein hohes Maß an Lebensqualität. Sie sollen ihren Alltag bestmöglich eigenständig bewältigen, Fähigkeiten erhalten und entdecken, sowie selbstbestimmt leben dürfen.
Eine gute, umfassende und gleichzeitig individuelle therapeutische Begleitung wird getragen von der Erkenntnis, dass der eine vom anderen lernen kann und gleichzeitig sein Wissen weitergeben darf. Dabei steht der Mensch mit Demenz im Mittelpunkt, ausgehend von der Frage „Welche Unterstützung brauche ich, um gut mit Demenz leben zu können?“ Herr O. sagt dazu: „Wir machen alle was zusammen – und da kommt immer was bei raus!“

„Wir forden die bestmöglichen Therapiemöglichkeiten!"

Gemeinsam handeln

Verfolgt man Medienberichte zum Thema Demenz, fällt schnell auf, dass wir in einer Gesellschaft leben, die sehr gut erklären kann, was alles NICHT mehr geht.
Von dauerhaftem Verlust ist die Rede, vom „langen Leiden“. De-mens: in seiner lateinischen Wortbedeutung „ohne Geist“, auch „wahnsinnig, verrückt“. Es ist eine tägliche, aber lohnende Herausforderung zu zeigen, welche erheblichen Ressourcen noch in den Menschen stecken, was SEHR WOHL noch geht (beim Partner, beim Freund, bei der Arbeitskollegin) und diese trotz Demenz zu fördern.
Diese Herausforderung bietet nicht nur Unterstützung für den Menschen mit Demenz. Sie hilft auch, mich als Begleiter besser kennenzulernen.
Voneinander lernen, einem Menschen Kreativität zusprechen und zugestehen, neue Aufgaben und Rollen finden, Unsicherheiten aushalten in einer Gesellschaft, die immer älter wird.

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